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家长急求割肝救子:等不起的新生儿“胆道闭锁”

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发表于 2018-5-14 20:37:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
  广州一家名叫“三十七度公益”的慈善机构,最近正呼吁外界关注一种对大多数家庭而言都很陌生的新生儿疾病——胆道闭锁
  这是一种在基层医院容易被当成生理性黄疸误诊的疾病,等到确诊时,患儿大多已肝硬化,若不尽快肝移植,他们在一周岁左右便会死去。
  他们最近收到十几封求助信,信中的十几个新生儿都得了这种疾病,其中,有人焦急盼望能割肝救子。而信件尚未公开,其中一个孩子就已经离世。
  ▲3月23日,重庆医科大学附属儿童医院,患儿郁郁和她的奶奶。遗憾的是,郁郁后来没有等到手术,就已经离世。   图片来源:红星新闻
  不正常的“黄疸”
  家长赵金第一次听说“胆道闭锁”
  过去一个月来,赵金一直在“求人”开刀,好割肝救女。
  赵金的女儿琪琪自出生起就被一种疾病折磨,这个孩子脸色暗黄、腹部如鼓,每天都要服用一款名为“谷胱甘肽片”的保肝药来缓解病情。
  ▲3月25日,重庆医科大学附属儿童医院附近某出租屋内,赵金展示孩子琪琪每天要吃的保肝药。   图片来源:红星新闻
  去年9月26日,琪琪在四川省宜宾市南溪区南溪区人民医院出生,生下来3天就脸黄。“医生说是生理性黄疸,照3天蓝光就好,但3天后症状没消失,医生又说是黄疸偏高。”赵金告诉红星新闻,之后琪琪在儿科病房住了一个星期,治疗手段仍是输液、照蓝光。
  但琪琪的病情越来越严重,她嘴皮发黑,萎靡厌食,“医生说孩子胆汁淤结,建议转到重庆医科大学附属儿童医院。”赵金租救护车直抵重庆。在新生儿病房,琪琪一共住了20天,“住院是全托的方式,不能见面,只能打电话。”赵金的妻子肖惠说。
  今年1月8日,医院肝胆外科通过探查手术,确定琪琪得了一种赵金从没听过说过的疾病——胆道闭锁,院方同时确认,琪琪已肝硬化。
  ▲3月23日,重庆医科大学附属儿童医院附近某出租屋里,肖惠和她的孩子琪琪    图片来源:红星新闻
  “胆道闭锁是胆道呈条索实质样改变,胆汁无法排到肠道,先反流进肝脏,再进入血液系统。”重庆医科大学附属儿童医院肝胆外科副主任康权教授介绍,该病的最终表现是婴儿浑身发黄,腹部因积水隆起,肝脏变得肿大,“就好像下水道堵塞,整座房子被淹。”
  康权说,肝胆闭锁病因至今不明,发病率在1/10000左右,亚洲人种要高于欧美白人。在我国,每年有3-4千名新生儿患此病。
  1959年,日本医生做了全球第一例Kasai手术——重建胆道对胆汁进行引流。但是,该手术需在婴儿出生90天之内进行,超过这个时间段,肝脏损害无法逆转,肝硬化进展迅速,手术已无意义。
  “这种手术的远期存活率大约只有20%,”康权教授说,做过Kasai手术的孩子,80%的人最终还是会肝硬化。
  割肝救子
  要经过体检和伦理审查
  对琪琪而言,活下去的希望,只剩肝移植。
  我国器官移植分两种渠道:等待供体,供体来源于志愿者的捐赠;活体器官移植,供受体双方为直系亲属或三代以内旁系血亲。
  第一种渠道需上网登记、排队等待,“是随机分配,不知要等到什么时候。”赵金说,因时间紧迫,家人决定割肝救子。
  赵金是O型血,肖惠和琪琪都是A型血,血型上,这对夫妻均吻合条件。琪琪是肖惠的第三个孩子,因为生产,肖惠做过几次手术,每次都是全麻,身体已无法承受开刀风险,只能由赵金来供肝。
  我国2007年5月1日起施行的《人体器官移植条例》规定,设立人体器官移植技术应用与伦理委员会,是医疗机构从事人体器官移植的条件之一。这意味着,赵金割自己的肝,需通过医院的伦理审查,“我要证明捐肝是全家人都知道的事,不存在器官买卖。”
  赵金需要全面检查自己的身体。彩超、心电图、磁共振等一系列检查结果证明,他身体条件不错,肝脏很健康。他到老家的村委会、司法部门和公安机关做了各种公证,准备好了他和妻子、父母的结婚证和身份证。
  他又花了两千多元,在重庆市精神卫生中心对自己的智力状态及民事行为能力进行司法精神病学鉴定。司法鉴定结果显示,赵金的IQ得分83,精神活动未见异常,具有完全民事行为能力。
  3月27日下午4点,赵金和肖惠带着琪琪到重庆医科大学附属儿童医院的行政大楼311室“过伦理”。他和妻子是先后单独接受审查,伦理委员会问了他们几个相似的问题,“问我知不知道手术的风险,有几个孩子,做什么工作,是否有足够的费用。”
  ▲3月27日下午,赵金和妻子在医院准备接受伦理审查    图片来源:红星新闻
  等不起的病
  有患儿在等待中突然离世
  王维的女儿茹茹9个月大,手术前已经肝硬化。“当时我提出,哪怕茹茹不是我的亲生女儿,我也愿意为她割肝。”他说,医生护士一直尽心尽力为他女儿奔波。
  在听闻一名比茹茹大四天的胆道闭锁患儿突然离去之后,王维下决心去了另外一所非儿童医院:上海交通大学医学院附属仁济医院。
  今年3月17日,王维带女儿去了上海。4月2日,王维的妻子成功配型,4月12日,肝移植手术顺利完成,目前,茹茹恢复良好并已出院。
  ▲王维之前曾在网上为女儿筹款,晒出的病情证明单
  留在重庆的赵金在4月4日也去了上海。在仁济医院,赵金重新做了各种检查,他的妻子肖惠说,他们准备了一套相同的材料,参加了仁济医院的一次伦理审查,该院每月有两次伦理审查,“如果没有过,他们会通知。”
  在这家医院,琪琪挂了20天盐水,先期治疗感冒发烧。不久赵金接到了直接做手术的通知。4月26日中午,他终于如愿以偿地躺上了手术台,当日晚间,他的妻子肖惠告诉红星新闻,手术成功了,赵金和女儿分别在18时、19时左右出手术室。
  赵金和王维透露,很多患儿家长和他们一样,实在等不了,纷纷离开重庆去了上海。王维称,他接触了了至少7-8名家长,都是在重庆等不下去跑去了上海。肖惠说,女儿的一路救治下来,她感觉重庆这家医院“更严谨”。
  但不幸的消息还是传来了,重庆医科大学附属儿童医院收治的一名胆道闭锁患儿在等待中走向死亡。
  这个刚刚死亡的孩子叫郁郁,来自贵州遵义,之前郁郁的妈妈李廷告诉红星新闻,她的血型不吻合条件,“如果是我老公来捐肝,他两年内都不能干重体力活。”这家人决定,由郁郁的奶奶来供肝。
  李廷说,他们后来才知道,亲体供肝的对象,首先考虑的是孩子的父母,然后才是爷爷奶奶,“但医院没有告知。”
  李廷一家一直没有等到化验、配型的结果,“实在等不了,决定转院去天津。”他们买好了4月11日中午1点去天津的机票,但这天凌晨,郁郁突发高烧,病情迅速恶化,“几个小时内就离去。”
  ▲李廷写的求助信,该信尚未向社会公开,她的女儿郁郁就已经离世  图片来源:红星新闻
  “给我开刀吧”
  患儿家属盼伦理审查更快捷
  伦理审查是器官移植的必经流程。2009年12月,卫生部发布《关于规范活体器官移植条例的若干规定》进一步要求,只有在伦理委员会全体委员一致同意并签名确认后,方可出具同意摘取活体器官的书面意见,未经省级卫生行政部门及医疗机构伦理委员会同意,擅自开展活体器官摘取、移植手术系违法行为。
  重庆医科大学附属儿童医院肝胆外科康权教授说,伦理审查的核心,是确保捐献是在没有任何经济利益驱使下的自愿行为,杜绝人体器官买卖。作为医生,他希望伦理审查更加快捷,“现在的确存在很多监督、审查机制,但流程将逐步规范。”他说,医院要预估后遗症和并发症的可能性,以确保肝脏的存活和手术的完美。
  但对患儿家长而言,这样的审查实在过于漫长。3月25日,赵金对红星新闻记者谈及这种审查时就说:“我就是在求人给我开刀。”王维称,由于其女儿病情危急,仁济医院的方式“显得更加人性化。”
  仁济医院有关“儿童肝移植”的文章介绍,该院是近5年来全世界单中心实施儿童肝移植例数最多的医院。该院宣传科方面称,在这里,通过伦理审查是亲体肝移植的必经环节。
  为何重庆市儿童医院的伦理审查相对漫长?对此,该院医护人员称,由于相关工作处于起步阶段,他们严格地遵守流程,“我们也希望能再快一点。”5月8日下午,该院宣传科向红星新闻回复如下:
  我院伦理委员会是根据国家及重庆市相关法律法规规定成立的,下设了人体器官移植技术与临床应用伦理委员会,共有12名委员,由临床药学、护理管理、法学、伦理学及社会人士构成,并制定了相应的伦理审查流程,我院人体器官移植技术与临床应用伦理委员会严格遵守《人体器官移植条例》、《关于规范活体器官移植条例的若干规定》、赫尔辛基宣言等人体器官技术管理规范和伦理原则,遵循、尊重受益公众的原则,独立开展人体器官移植技术临床应用,伦理审查不受行政因素干扰,最大程度确保人体器官捐献者、移植者的生命健康权益,促进人体器官移植技术临床应用符合科学和伦理的高标准,增强公众对人体器官移植技术临床应用的信任和支持。
  重庆市儿童医院是国内唯一一家具有儿童肝移植资质的儿童医院,于2006年起在国内儿童医院率先开展儿童亲体肝移植。1月19日该院官网上的一篇文章指出,过去11年来,该院肝胆外科一共实施了42例亲体肝移植和32例DCD(心脏死亡器官捐献)肝移植。
  该文同时提到,我国每年约有30万人等待器官移植挽救生命,每月约有36名等待者死亡,其中包括两名儿童,尤其在云南、贵州、重庆等中西部地区,很多患有终末期肝病的孩子需要肝移植手术才能健康活下去。
  ▲3月27日下午,重庆医科大学附属儿童医院,赵金带着孩子与其他患儿家长交流    图片来源:红星新闻
  认识“胆道闭锁”
  医生呼吁重视早期筛查
  这些事情让医务工作者日益意识到,胆道闭锁疾病早期筛查的重要性。康权教授介绍说,基层医院常把此病当做普通的生理性黄疸治疗,“或怀疑但无法确诊,导致错过了最佳治疗期。”
  重庆医科大学附属儿童医院肝胆外科护士长唐艳也常到基层医院去宣讲,“一是要告诉孩子的妈妈,胆道闭锁不是绝症,不要一得这个病就放弃;二是要让基层医生多了解这个病,一旦孩子有黄疸就要警惕、筛查。”
  王维也以自己的亲身经历告诉红星新闻,西南地区的一些胆道闭锁患儿家长,的确因为“救治路途遥远”等原因放弃了,“西南地区没多少人见过这个病,很多家长怕人财两空。”
  4月12日晚,失去女儿的李廷发了一条内容很长的朋友圈:好像做了一个很长的梦,在这个梦里我拥有了世界上最幸福的生活,也承受了最大的悲痛,现在一切回到了原点,生活还得继续。她说,虽然她认为,如果各种检查能够“再快一点”的话,或许孩子能够等到属于她的肝,但现在孩子走了,“说什么都没有用了”。
  4月13日,在民政部登记备案的广州公益组织“三十七度公益”工作人员吕乐乐与郁郁的父亲对接资助事宜时,得到的却是郁郁已经离去的消息,吕乐乐说,当时她“难过得说不出话来”。
  吕乐乐呼吁,伦理审查机制再灵活一点,全社会对胆道闭锁疾病再重视一点,悲剧就会少一点。
  她介绍,目前“三十七度公益”已经成立了面向全国的胆道闭锁专项救助项目,将对符合贫困标准的家庭进行资助并为其筹款,如符合资助条件,可拨打热线:4000-990-037。
  文中患儿及家属均系化名)
  红星新闻记者丨 刘木木 发自重庆
  实习生丨吴俊龙 高宇豪
  编辑丨平静

来源:腾讯网

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